Ich versuche die Endometriose nicht mehr als meinen Feind zu betrachten

Heute sprechen wir mit Angie. Sie leidet an Harnleiter- und Darm-Endometriose. Angie ist 40 Jahre alt, Single und lebt seit 3,5 Jahren in Berlin. Ursprünglich kommt sie aus dem schönen Kölle (Alaaf!). Ihre Endometriose-Diagnose bekommt Angie 2005. Sie sagt über sich „Ich bin grundsätzlich ein sehr positiver und optimistischer Mensch, doch auch mir verlangt die Endometriose einiges ab und ich lerne mich und meinen Körper jeden Tag etwas besser kennen.“

Mittlerweile versucht Angie die Endometriose nicht mehr als ihren Feind zu betrachten, sondern damit zu leben und sie anzuerkennen. Jeden Tag aufs Neue! Danke Angie, dass du dir die Zeit genommen hast auf unsere Fragen zu antworten.

Welche Erfahrungen hast du auf deinem Weg zur Diagnose gemacht?

Angie: Bis zum Zeitpunkt der Diagnose, hatte ich tatsächlich zuvor noch nie von dieser Krankheit gehört. Für mich waren diese Schmerzen während der Periode normal und ich dachte, dass ich einfach nur empfindlicher als andere Frauen wäre.

Du leidest unter Harnleiter- und Darm-Endometriose, welche Symptome verursacht die die Harnleiter-Endometriose? Welche Symptome verursacht die Darm-Endometriose?

Angie: Zur Harnleiter Endo: 2005 musste ich wegen des „Verdachts“ auf Nierensteinen notoperiert werden. Davor litt ich unter heftigen Koliken und wusste gar nicht was mit mir geschieht. Am Ende wurde mir zwei mal umsonst eine Schiene in den Harnleiter eingesetzt. Denn bei einem MRT stellte man fest, dass ich einen 4cm großen Tumor (der sich später als Endo-Herd herausstellte) auf dem Harnleiter sitzen hatte und es keine Nierensteine waren die den Abfluss des Urins verhinderten. Der Herd saß wohl schon etwas länger dort, denn nach der OP stellte man fest, dass die linke Niere nur noch eine Funktionstätigkeit von 23 Prozent hatte. Von da an, litt ich immer wieder unter Nierenbeckenentzündungen. 7 Jahre später waren es dann nur noch 6 Prozent und mir ging es gesundheitlich so schlecht, dass die Niere im Dezember 2021 entfernt werden musste.

Darm Endo: Mit dem Ansatz den 4cm großen Tumor 2005 zu entfernen sah man das Ausmaß der Krankheit und es wurden ebenfalls 40 cm des Dickdarms entfernt. Bis zur Teilresektion, hatte ich bei jeder Periode heftige Durchfälle. Diese waren aber nach der Periode wieder verschwunden. Ein Stoma blieb mir glücklicherweise erspart.

Bei der OP im Dezember 2021 musste der Darm durch eine Verwachsung von der Bauchdecke gelöst werden. Zudem wurden erneut kleine Endo-Herde entfernt.

Kannst du die Symptome der Darmendometriose beeinflussen?

Ich ernähre mich vegetarisch bzw. fast vegan und habe das Gefühl, damit sehr gut zu fahren. Für die Zukunft habe ich mir zudem vorgenommen, mehr auf Zucker und Weizenprodukte zu verzichten, da diese besonders entzündungsfördernd sind. Ich denke, jeder sollte für sich versuchen, womit er am besten fährt. Aber am Ende sollte man doch verschiedene Optionen austesten und bei der bleiben, mit der man am besten zurecht kommt.

Welche Behandlungsverfahren wendest du an?

Tatsächlich war der Weg zur optimalen Behandlung „für mich“ ein längerer Prozess. So nahm ich nach der OP vor 7 Jahren die Visanne für ein Jahr. Leider kam ich mit dieser überhaupt nicht zu recht, da ich unter enormer Gewichtszunahme sowie Stimmungsschwankungen litt und seitdem an beiden Beinen die Diagnose Lipödem erhalten habe. Sechs Jahre fuhr ich „ohne“ jegliche Hormone ganz gut, doch leider tauchten erneute Herde und Schmerzen auf. So, dass meine Suche nach der richtigen Behandlungsmethode weiter ging.

Etliche Arztbesuche und Hormonvarianten später, stieß ich tatsächlich durch eigene Recherche auf das für mich richtige Präparat.

Beide Op´s waren eine enorme Herausforderung aber gleichzeitig haben mich auch beide aus den immer wiederkehrenden Schmerzen geholt. Zudem besuche ich seit der OP im Dezember 2021 regelmäßig eine Physio,-und Osteopathin. Dies hilft mir ebenfalls sehr.

Außerdem habe ich Yoga für mich entdeckt. Hier gibt es tolle Entspannungspositionen, die besonders an den schweren Tagen Abhilfe schaffen.

Wie beeinflusst die Krankheit dein Privatleben bzw. dein Berufsleben?

Ich erinnere mich noch wie gestern daran, dass ich mich vor Schmerzen am Schreibtisch festhalten musste. Ohne Tabletten hätte ich diese Tage auf der Arbeit nicht überstanden.

In meinem privaten Umfeld war es öfter so, dass ich Treffen spontan absagen oder verschieben musste. Glücklicherweise hatte ich Menschen um mich, die für meine Situation Verständnis hatten.

Welchen Rat möchtest du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Verliert den Mut und die Kraft nicht. Auch wenn es manchmal mehr als Aussichtslos scheint. Hol dir Unterstützung bei ebenfalls Betroffenen.  Dank Social Media sind wir mittlerweile gut vernetzt. Du bist nicht allein! Sprecht oder schreibt über eure Beschwerden. Manchmal hilft ein Ohr oder ein paar tröstende Worte einer ebenfalls betroffenen Person so viel mehr.

Steht für euch ein! Auch wenn ihr zum fünften Arzt geht, wenn ihr euch nicht ernst genommen fühlt, ist es allemal ein Grund zu jemandem zu gehen, der euch ein gutes Gefühl gibt. Es gibt sie noch!

Zudem möchte ich jedem ans Herz legen eine Reha oder AHB zu beantragen. Der Austausch mit den ebenfalls Betroffenen Mädels war GOLD Wert und ich bin unendlich dankbar, diese Möglichkeit gehabt zu haben.

Je nach Schweregrad steht dir ein GDB Ausweis zu. Informiere dich hierzu am besten auf der Seite der Endometriose Vereinigung. Hab hier keine Scheu! Es steht dir zu.