Hätte meine Ärztin der OP früher zugestimmt, wäre mir wohl einiges an Schmerzen erspart geblieben

Ina ist 36 Jahre alt, hatte Adenomyose, Myome und entzündete Eileiter. Zudem Ende 2020 noch zwei kleine Schlaganfälle, weswegen sie keine hormonellen Präparate zu sich nehmen darf. Jahrelang leidet Ina unter starken Schmerzen. Dezember 2021 wird Ina endlich operiert. Lies unser Interview über Inas Weg mit Endometriose und Adenomyose.

Dein Weg zur Diagnose?

Ich glaube das erste Mal, dass ich darüber nachgedacht habe, dass etwas nicht stimmen könnte, war so vor sechs Jahren. Vielleicht auch vor sieben, ich bin mir nicht so sicher.

Ich habe immer gesagt bekommen, dass es normal sei Schmerzen vor und während der Periode zu bekommen. Und dass eine Blutung auch mal unregelmäßig auftreten kann. Daraufhin habe ich die Pille verschrieben bekommen und damit sollten sich die Symptome bald bessern.

Ich dachte, hmm… okay… ich versuche erstmal alles, damit es besser wird (da ich in einer gleichgeschlechtlichen Beziehung lebe, brauchte vorher ich auch nichts zum Verhüten). Ich glaube ich habe ungefähr 1 Jahr lang die Pille genommen und dann wieder abgesetzt, weil ich Angst vor Nebenwirkungen hatte und die Schmerzen trotzdem auftraten. Ich bin der Meinung, dass die Pille viel zu schnell verschrieben wird und die möglichen Risiken und Nebenwirkungen runtergespielt werden. Ich würde mir da wirklich mehr Aufklärung wünschen und die Pille nicht als „das Allheilmittel“ anzupreisen.

Wann hast du deine Diagnose erhalten?

Da ich nicht locker gelassen habe und bei meiner Bauchspiegelung (2018) keine Endometriose festgestellt werden konnte, bekam ich nochmal eine Überweisung und die Ärztin im Endozentrum war sich ziemlich sicher, dass ich Adenomyose habe. (Da meine Symptome immer heftiger wurden und diese sehr auf Adenomyose hindeuteten). Da ich keine Hormone einnehmen darf (Thromboserisiko ist nach dem Schlaganfall viel zu hoch), bekam ich endlich das OK für die OP, für die Gebärmutterentfernung. Oh mein Gott! Endlich! Ich konnte es kaum glauben!

Man könnte denken, echt jetzt? Die freut sich über eine OP? Ist die bekloppt? Nein, bin ich nicht. Ich war so froh, endlich nicht mehr diese Quälerei aushalten zu müssen. Natürlich hatte ich auch ein bisschen Schiss vor der OP und auch vor der Diagnose. Was ist, wenn meine Beschwerden doch nicht durch die Adenomyose verursacht werden? Adenomyose kann man häufig nur durch eine Hysterektomie feststellen, anders als bei Endometriose befinden sich die Wucherungen nämlich in und nicht außerhalb der Gebärmutter. Aber ich habe da im wahrsten Sinne auf mein Bauchgefühl gehört. Vor der OP wurde eine Ausschabung durchgeführt. Hier bestätigte sich schon der erste Verdacht auf Adenomyose. Ich hatte sehr viel und sehr dicke Schleimhaut in der Gebärmutter. Also mehr als normal. So fühlte ich mich nochmal mehr bestätigt die OP machen zu lassen. Auch meine behandelnde Ärztin sagte, dass eine Hysterektomie in meinem Fall angebracht wäre. Und so wurde ich im Dezember 2021 endlich operiert und ich muss sagen, ich hatte es mir viel schlimmer vorgestellt.

Zwei Wochen nach der OP bekam ich das Ergebnis – Adenomyose! Dazu noch Myome in der Gebärmutter und entzündete Eileiter. Ich war soooo erleichtert! Und auch ein bisschen geschockt irgendwie.

Hätte meine Ärztin der OP früher zugestimmt, wäre mir wohl einiges an Schmerzen erspart geblieben. Aber es hieß meist, ich sei noch zu jung für diese Art von OP. Aber alt genug, um mich ständig Schmerzen aussetzen zu müssen?

Jetzt, drei Monate nach der OP geht es mir sehr gut. Ich bin wahnsinnig froh und habe ein großes Stück an Lebensqualität zurückbekommen. Ich habe keine Schmerzen mehr!

Jetzt ist so eine OP natürlich nicht für jeden der letzte Ausweg. Man sollte es sich wirklich genau überlegen und alle Risiken abwägen. Ich kann nur sagen, dass es für mich definitiv das Richtige war, und ich bereue es überhaupt nicht.

Welche Symptome hattest du und was hast du dagegen getan bzw. eingenommen?

Ich könnte eine ganze Apotheke mit den vielen Schmerzmitteln, die ich über die Jahre eingenommen habe, aufmachen. Ich habe so viel ausprobiert. Hier mal ein kleiner Auszug (kommt euch wahrscheinlich bekannt vor): Ibuprofen, Novalgin, Buscopan, Buscopan Plus, Dolormin für Frauen, MCP, Vomex… ach, was es nicht alles gibt.

Durch meinen Schlaganfall 2020 hat meine Ärztin mir von Ibuprofen abgeraten, sodass ich Novalgin (4×1000 mg) genommen habe. Allerdings noch zusammen mit Buscopan und 10%igem CBD-Öl*. Das hat mir dann tatsächlich mal 2-3 Stunden die Schmerzen erträglich gemacht. Ich war schon kurz davor meinen Hausarzt um Tramal, oder Tilidin zu bitten, damit ich wenigstens auf der Arbeit einigermaßen funktionieren kann. Oder damit ich nachts nicht von den heftigen Krämpfen wach werde.

Ich habe zwei Jahre auf meine Gynäkologin eingeredet, dass sie mir endlich eine Überweisung zum Endometriosezentrum im Krankenhaus zur Hysterektomie ausstellt. Ich wollte diese Schmerzen nicht mehr, einen Kinderwunsch hatte (habe) ich auch nicht. Ich musste einige Gespräche über mich ergehen lassen (ich war 34, als ich überlegt habe mir die Gebärmutter entfernen zu lassen).

Ich habe ein Symptom/ und Schmerztagebuch geführt. Dort habe ich z.B. notiert wann ich Kopf, Rücken, oder Unterleibsschmerzen hatte und in welcher Intensität (Skala von 0-10).

Meine Symptome waren:

  • unregelmäßige und starke Blutungen (zeitweise alle 2 Wochen)
  • Kopf, Rücken, Unterleibschmerzen
  • Ziehende Schmerzen bis in die Oberschenkel
  • Verdauungsprobleme
  • Ödeme
  • depressive Verstimmungen
  • Übelkeit
  • Heißhunger
  • Müdigkeit, Abgeschlagenheit
  • stark aufgeblähter Bauch (mittlerweile weiß ich, dass meine Gebärmutter auch immer sehr stark angeschwollen war)

Wie hat die Krankheit dein Privatleben bzw. dein Berufsleben beeinflusst?

Ich habe mehrere Tage im Monat liegend auf dem Sofa verbracht, weil ich vor Schmerzen und Übelkeit meinem Alltag nicht nachgehen konnte. Natürlich war mein Wärmekissen immer dabei, wobei das nicht wirklich Linderung brachte. Ich habe so viel ausprobiert, um meine Schmerzen erträglich zu machen:

Yoga, Qi Gong, Entspannungstechniken, verschiedene Teesorten, Homöopathie, Schüßler Salze. Aber all das hat mir nicht geholfen.

Einige schwören ja auf Sport, da Bewegung die Durchblutung anregt, aber da war in meinem Fall wirklich nicht dran zu denken. Ruhe, Sofa, mit Medikamenten vollpumpen und hoffen, dass es bald vorbei ist. Zur Arbeit habe ich mich häufig hin gequält, da ich dachte, dass mir etwas Ablenkung vielleicht gut tut. Im Nachhinein betrachtet, hätte ich mich wirklich krankschreiben lassen sollen. Aber alle zwei Wochen ein paar Tage zu Hause – welcher Arbeitgeber macht das mit?

Welchen Rat möchtest du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Geht offen mit euren Beschwerden und auch mit der Diagnose Endometriose oder Adenomyose um. Bleibt hartnäckig und lasst euch nicht mit Floskeln wie „Schmerzen gehören dazu“ abspeisen. Ebenso wenig lasst andere über euch und eure Beschwerden urteilen. „Stell dich doch nicht so an“, „so schlimm wirds schon nicht sein“. Doch! Es kann wahnsinnig schlimm sein!

Was wünscht du dir von der Medizin?

Ich würde mir mehr Aufklärungsarbeit wünschen und dass viel mehr über Endometriose und Adenomyose gesprochen wird.

Nur weil man eine Krankheit äußerlich nicht sieht, heißt es nicht, dass es sie nicht gibt.

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