Endlich mehr Gelder für die Endometriose-Forschung!

Kurz vor ihrem 22. Geburtstag erhält Leonie ihre Diagnose: Verdacht auf Adenomyose. Bis zu dieser Verdachtsdiagnose vergingen vier Jahre. Vier Jahre voller Schmerzen, unzähliger Krankenhausbesuche und Ungewissheit. Heute hat Leonie die Schmerzen einigermaßen im Griff. Dank einer Hormonspirale und Anpassung ihres Lebensstils an die Krankheit Adenomyose. Danke liebe Leonie, dass du dir die Zeit genommen hast, deine Geschichte zu erzählen und unsere Fragen zu beantworten.

Adenomyose, Periodenschmerzen, Behandlungsmöglichkeiten und Gleichberechtigung

Leonie betreibt seit ziemlich genau einem Jahr den Aufklärungskanal @adenomyose, der sich, wie der Name schon sagt, rund um Adenomyose dreht, aber auch Themen wie Periodenschmerzen, Behandlungsmöglichkeiten und Gleichberechtigung aufgreift. Wir haben Leonie gefragt, wie ihr Weg und ihre Erfahrungen bis zur Diagnose waren und wie sie heute mit der Diagnose umgeht.

Leidest du unter Endometriose oder Adenomyose?

Leonie: Ja, ich habe die Verdachtsdiagnose Adenomyose, jedoch wurde durch eine Bauchspiegelung in einem Endometriose Zentrum die Endometriose ausgeschlossen.

Was führte zu deiner Verdachtsdiagnose und in welchem Alter hast du sie bekommen?

Leonie: Mein Kreislauf ist von den extremen Schmerzen immer wieder zusammengebrochen und normale Schmerzmittel hatten keine Chance mehr. Es war so schlimm, dass ich immer wieder im Krankenhaus war und ich vermutlich einmal alleine in meinem Zimmer ohnmächtig wurde. An diesem schrecklichen Tag schwor ich mir, alles zu tun, damit ich nicht mehr solche Schmerzen erleiden musste. Deswegen nahm ich einen Ärzte-Marathon auf mich. Die Verdachtsdiagnose bekam ich letztendlich durch einen vaginalen Ultraschall meiner ehemaligen Gynäkologin. Da war ich kurz vor meinem 22 Geburtstag.

Wie viel Zeit ist zwischen deinen ersten Symptomen und deiner Verdachtsdiagnose vergangen? Gab es Fehldiagnose auf diesem Weg?

Leonie: Meine Menstruation begann mit 15 Jahren, meine extremen Schmerzen jedoch erst mit 18 Jahren. Bis zur Verdachtsdiagnose dauerte es 4 Jahre.

Welche Symptome belasten dich am meisten?

Leonie: Früher haben mich die extremen Schmerzen und dass mir gleichzeitig das Atmen und Sehen schwer fiel, am meisten belastet. Hinzu kam die Angst alleine ohnmächtig zu werden und nicht mehr rechtzeitig den Notruf tätigen zu können. Die vier bis fünf Tage Verstopfung zu Beginn meiner Menstruation sowie die gefühlten Liter an Blut, dich ich verlor, waren dagegen nur nervig. Heute habe ich all das nicht mehr und mich belasten „nur“ noch zahlreiche Nebenwirkungen meiner Mirena (Anm.d. Red.: Hormonspirale).

Mit welchen Therapieverfahren hast du besonders positive und besonders negative Erfahrungen gemacht?

Leonie: Mit keinem Therapieverfahren habe ich die Lösung für alles gefunden. Es gibt leider kein Allheilmittel. Mir hilft eine Mischung aus ganz vielem: vor allem aber synthetische Hormone. Durch die Hormonspirale Mirena habe ich relativ viel Lebensqualität zurück bekommen, da ich nun Schmerzen habe, die aushaltbar sind. Dafür habe ich eine ganze Bandbreite an Nebenwirkungen.

Zyklusabhängige und adenomyosefreundliche Ernährung, Sport, gezieltes Dehnen (Yoga, Stretching Übungen), Wärme, Tens-Gerät, Naproxen (Schmerzmittel), gesunde Psyche, also wenig Stress, ein Umfeld, das mich akzeptiert und respektiert wie ich bin usw. helfen mir bei leichten bis mittlere Schmerzen. Gegen starke und extreme Schmerzen hilft mir wie gesagt nur die Hormonspirale Mirena. Opiate habe ich bisher abgelehnt, da ich mich für das, in meinem Fall, geringere Übel der Hormonspirale entschieden habe. 

Außerdem hat mir eine Schmerztherapie geholfen, da ich dort den konkreten Umgang mit Schmerzmitteln gelernt habe und die Ärztin sich Zeit für alle möglichen anderen Fragen von mir nahm.

Negative Erfahrungen habe ich durch die falsche Nutzung von unpassenden Schmerzmitteln und den Nebenwirkungen von synthetischen Hormonen gemacht.

Wie würdest du Adenomyose in einem Bild beschreiben? Was symbolisiert sie für dich?

Leonie: Wenn ich an Adenomyose denke, denke ich an Leid und Kampf. Ich denke an das ganze Leid, aller Frauen* mit Problemen rund um den Zyklus, die nicht ernst genommen werden. Aufklärung, Enttabuisierung und dass so viele Leute wie möglich aktiv werden, um darauf aufmerksam zu machen, sehe ich momentan als das Wichtigste an. Dadurch können es spätere Generationen einfacher haben. Themen wie Zykusbeschwerden und Erkrankungen müssen endlich in der Politik und der Öffentlichkeit ankommen, damit so mehr Gelder für Forschung, Behandlung etc. zur Verfügung gestellt werden.

Welche Worte hast du bezüglich Adenomyose runtergeschluckt, anstatt sie laut auszusprechen? Und wem möchtest du sie sagen?

Leonie: Mittlerweile schlucke ich nichts mehr runter. Ich habe in den letzten Jahren einen großen Verarbeitungsprozess hinter mir. Früher habe ich sehr viel runtergeschluckt. Vieles habe ich bereits mit diesen Personen aufgearbeitet oder den Kontakt abgebrochen, wenn es nicht anders ging.

Um ein Beispiel zu nennen: Ein Familienmitglied lenkte immer sofort von meiner Erkrankung ab, wenn ich darüber zu reden versuchte. Ich wollte nie Mitleid, sondern erklären warum ich eine OP hatte und einfach ehrlich auf die Frage antworten, wie es mir geht. Er fing immer sofort an von schlimmeren Dingen wie den Tod zu reden. Ich fühlte mich nie erst genommen, da seine Antworten für mich suggerierten, dass es schlimmeres im Leben gibt, als meine Probleme. Ich habe die Person darauf angesprochen, aber nichts kam zurück. Das war über zwei Jahre so der Fall. Schließlich ist mir aufgefallen, dass dieser Mensch einfacher bzw. überhaupt nur über Gefühle reden kann, wenn er eine Nachricht schreibt. Infolgedessen schrieb ich ihm, dass ich ihn sehr gerne mag, aber ich mich nicht ernstgenommen fühle, wenn er immer von meiner Erkrankung ablenkte. Daraufhin kamen die emotionalsten Worte seines Lebens, und zwar, dass er nicht weiß, was er darauf antworten soll. 

Dieser eine Satz genügte mir und mir wurde auch klar, dass er das Wort Menstruation usw. noch nie in den Mund genommen hatte, sich das aber aufgrund seiner Lebenseinstellung nicht mehr ändern wird. Mittlerweile schenkt er mir spezielle Heilkräutertees gegen meine Beschwerden, was ich als die größte Geste überhaupt wahrnehme. Ich habe meinen Umgang mit ihm so akzeptiert und nun respektieren wir uns gegenseitig.

Wie beeinflusst die Krankheit dein Privatleben bzw. dein Berufsleben?

Leonie: In meinem Privat- und Berufsleben komme ich mit der Mirena ganz gut klar. An meinem Privatleben bzw. Umfeld habe ich, wie bereits erwähnt viel gearbeitet. Momentan bin ich Studentin. Die meisten Profs zeigten meiner Erkrankung gegenüber Verständnis. Tipp an alle Studis: Solltest du Probleme in der Uni haben, wende dich an das Gleichgestellten Büro. Dort wird dir geholfen. In manchen Firmen gibt es auch eine Gleichstellungsbeauftragte, an die man sich wenden kann. 

Was hat dir im Moment deiner Diagnose am meisten geholfen? Was hat dir gefehlt?

Leonie: Genau in dem Moment war ich unendlich erleichtert. Endlich wusste ich, was mein Leid verursachte und dass ich nicht „verrückt“ war, wie es von mehreren Ärzt*innen hieß. Der Ärzt*innen-Marathon hatte sich gelohnt.

Welchen Rat möchtest du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Leonie: Gebt niemals auf! Wenn ihr das Gefühl habt, es stimmt etwas nicht mit euch geht dem nach. Sucht so lange nach Ärzt*innen, bis ihr jemanden findet, der/die dich ernst nimmt und dir vor allem zuhört und vertraut. 

Was wünscht du dir von der Medizin?

Leonie: Ich wünsche mir eine Änderung der Aus- und Weiterbildung. Nicht nur aktuelle Medizinstudent*innen sollten über Endometriose, Adenomyose, PCOS, PMDS usw. Bescheid wissen, sondern eine Weiterbildung für alle Gynäkolog*innen sollte verpflichtend sein. Alle Gyns sollten die Merkmale der Erkrankungen kennen und Betroffene in ein Zertifiziertes Endometriose Zentrum zur Beratung überweisen. Außerdem wünsche ich mir, dass Endometriose-Spezialist*innen auch über Adenomyose Bescheid wissen und Patent*innen darüber aufklären.

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Danke für das Interview, Leonie! Mehr von Leonie findest du auf ihrem Instagram-Kanal: @adenomyose